Uma família que ajudou a descobrir a origem genética da esquizofrenia

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No meio da beleza acidentada de Colorado Springs, EUA, Don e Mimi Galvin eram a personificação do sonho americano não pós-guerra: uma família feliz com 12 filhos lindos e fisicamente saudáveis. Ou problema, porém, estava na mente (e nos genes) deles. A família Galvin na Academia da Força Aérea dos EUA, 1961 People archive via BBC Um dia, em 1972, em Woodmen Valley, um local rico de florestas e terras agrícolas entre colinas e planaltos no Estado do Colorado, nos Estados Unidos, dois pessoas saíram de casa pela porta que levava ao quintal. Donald, 27 anos, nariz profundo, cabeça raspada e início de barba por fazer, andava com Irmã Mary, 7, de cabelos cacheados. Um jantar era idílico: o quintalcheirava a pinho fresco e doce, pássaros voam sobre o jardim enquanto o animal de família, um cachorrinho chamado Athollll, guardião da montava. Embora ou irmão fosse mais velho, era Mary quem o levava para o mole de uma colina. Ela um plano: queimálo na fogueira, como fez com os hereges em filmes deles via. Ou o irmão sugeriu que façamos um balanço não galho de un árvore, para o qual precisamos de uma corda, mas, uma vez que escolhemos dois pinheiros mais altos, uma menina disse ao Donald que o que ela queria era amarrá-lo na árvore. Ele concordou sem problemas. Ela trouxe uma lenha e distribuiu ao redor dois pés descalços do irmão. Eu sei mais tarde, a própria Mary, que mudou seu nome para Lindsay, contou ao jornalista e escritor Robert Kolker sobre os eventos que marcaram aquele dia. Ao lado da irmã Margaret, eles vão revelar ao mundo a incrível história de uma família que, por um tempo, foi o retrato perfeito do sonho americano do pós-guerra, comandada por um veterano da Segunda Guerra Mundial e sua esposa, uma mãe que assava Bolos e fazia as roupas para os 12 filhos (dez homens e duas mulheres). Mas tudo isso não é um acontecimento de fantasia — até essa essa historia de Mary. Não era culpa de Mary Donald, ela não era uma pessoa comum. Na vida de Maria ela também foi por muito tempo corriqueira. Donald reverenciava porque estava convencida de que era Maria, a santa Virgem e mãe de Jesus Cristo. Ele, por sua vez, credenciou-se tendo recebido o diploma em “exercício espiritual e teologia” das mãos de Santo Inácio. Donald recitou orações em voz alta, como o Credo dos Apóstolos ou Pai Nosso, e uma ladainha que ele chamou de Sagrada Ordem dos Sacerdotes. Nomes e frases como “‘Deo optimo maximo’, Beneditino, Jesuíta, Ordem do Sagrado Coração, Imaculada Conceição, Maria Imaculada, Ordem dos Oblatos Sacerdotes…” eram usados ​​dia e noite, sem cessar. Nos seus melhores dias, vestia um lençol marrom-acinzentado ao estilo de um monge. Às vezes, ele completa o traje com um arco e flecha de plástico. Além disso, ele caminhava por horas, às vezes parando em lugares com pessoas – que nos diziam que não sabíamos ou que tinham acabado de ser mandadas para irmos amanhã. Nos outros dias, ele permanecia, sentado na sala da casa, em completo silêncio. Às vezes, Mary voltava da escola e o encontrava ocupado com tarefas que só ele conseguia entender, como jogar fora todos os movimentos da casa ou jogar sal no aquário para envenenar os peixes. Para minha mãe, por sua vez, ela se comportava como se fosse normal, assim como eu tinha que chamar a polícia quando tinha acesso à fúria e à violência. Enquanto os outros irmãos arranjaram desculpas para jogar a Longa do Donald, a Mary, mais nova que todos, muitas vezes não escolhemos ser como ele. E, apesar de jovem, sabia que não podia me incomodar ou reclamar: meu homem mais velho não era o único com comportamento estranho. O país sempre observará todos os arquivos, aguardando qualquer sinal preocupante. Não me arrependo, aos 7 anos tive a ideia do plano de me livrar do irmão queimando-ou numa fogueira. Mas nem tudo passou um grito de desespero: ela não sabia como matar Donald. Mary não era como as outras e tentou fazer isso pelo país e por si mesma. Ela não sofreu com o mal que devastou sua família, mas não conseguiu escapar da sombra e dos dois efeitos de tudo aqui. Um traço comum Toda essa história é apresentada por Robert Kolker no prefácio do aclamado livro The Boys of Hidden Valley Road: Inside the Mind of an American Family (“Os Meninos de Hidden Valley Road: Por Inside da Mente de uma Família Americana” , em tradução livre). Uma obra é o resultado de horas de entrevistas com membros da família Galvin e leituras de pesquisas e artigos científicos. Os Galvin constituem um caso único de uma doença desconcertante: a esquizofrenia. Além de Donald (nascido em 1945), ou o primeiro a ser acometido pela doença, outros cinco médicos sofriam de um distúrbio cerebral que engloba uma grande variedade de sintomas de formas completamente diferentes. James (1947-2001), ou segundo filho, assalta brutalmente com Donald e agride os membros mais indefesos da família, principalmente como as meninas Mary e Margaret; Matthew (1958), um talentoso oleiro que, quando não estava convencido de que era o músico Paul McCartney, credita a seus humores a influência do clima; José (1956-2009), ou mais pacíficos dois irmãos doentes, sempre ouviram vozes de tempos e lugares diferentes; Peter (1960), ou menino rebelde, maníaco e violento. Durante anos, ele recusou qualquer ajuda oferecida; Brian (1951-1973), uma estrela do rock da família, que manteve os medos mais profundos em segredo – e, em uma explosão de violência, mudou sua vida para sempre. “Brian estava morando na área da baía de São Francisco, ele se desfez, sua família o conhecia apaixonado e tudo parecia estar indo bem. Mas um dia esse relacionamento acabou, e então ele se matou e cometeu suicídio”, diz Lindsay. “Foi uma grande reviravolta. Esse foi o momento em que a família não conseguia mais esconder o que estava acontecendo. Eles não podiam fazer mais nas sombras e tiveram que pedir ajuda.” Os Galvin não tinha estado lá antes, explica o autor, porque “sabíamos que, em nenhum momento em que se tornasse público ou o que estava acontecendo, ou o destino de toda a família mudaria – o futuro das crianças que não estavam lá seria afetado.” Eles então mantêm uma situação em segredo assim que podem. O fim da linha Mimi, a mãe, aprendeu a fingir que nada do que aconteceu foi estranho. “Fazer qualquer outra coisa seria o mesmo que admitir que não tinha controle real sobre a situação, que não conseguia entender ou que estava acontecendo em sua própria casa, muito menos como controlar o problema”, analisa Kolker. “Mimi tomou muitas decisões que teriam consequências brutais, que esmagariam muitas crianças. Mas, por outro lado, ela defendeu heroicamente seus filhos.” “Em outra família, eles podem acabar nas ruas e esquecidos”, endossa o escritor. Ela também teve que cuidar do marido, que sofreu um derrame. Uma família inteira ia comemorar o dotorado do pai em 1969 Arquivo pesoal via BBC “Você deve estar se perguntando por que ela não procurou ajuda de um médico – mas você pensa neles como especialistas tratando as pessoas como problemas mentais na época, e você pode entender Foi quando começou a se entender como a família estava aprisionada, perdida e confusa. Por muito tempo, as opções terapêuticas mais comuns limitavam-se a dois caminhos, relata o autor. “Um grupo de médicos entendeu que a esquizofrenia era um problema genético e tentamos curá-la com terapias de choque elétrico e lobotomias… visto novamente.'” Essa segunda escolha devastou Mimi. “Fiquei devastado”, ela revelou a Kolker. Assava um bolo e um bolo todas as noites. Sempre tinha gelatina com chantilly”. Você silencia o livro? Ou o que, depois de todos esses anos, Galvin quis tornar públicos os detalhes de uma história que há tanto tempo está calada? “As duas irmãs fizeram muito terapia para se recuperar de dois traumas de infância e sentir que sua experiência pode ser útil para outras pessoas”, diz Kolker. Além disso, Mimi estava em casa há 90 anos. A família pensou: “Agora ou nunca”. curioso saber que a família Galvin acabou contribuindo de alguma forma para a ciência”, acrescenta Kolker. Em algum momento eles foram vistos como um caso de grande importância, e ressaltamos que alguém como você poderia descobrir se há alguma consequência. “O “perfil” genético da esquizofrenia é contestado ou diagnóstico de casos de acordo com a página, explica o autor. Os pesquisadores Eles sabem que um dos dois principais fatores de risco para as crianças é hereditário, mas a doença não parece ser transmitida diretamente do país para as crianças. Psiquiatras, neurobiólogos e geneticistas disseram que havia uma mutação específica no DNA que causa uma doença, mas não conseguimos encontrá-la. Devido ao grande número de casos, Galvin nos oferecerá uma rara oportunidade: estudar seis indivíduos que compartilham uma linhagem genética idêntica, pois foram concebidos pelo mesmo pai e pela mesma mãe. A partir da década de 1980, uma família inteira passou a ser objeto de investigação. Seu material genético foi analisado pelo Centro de Ciências da Saúde da Universidade do Colorado, pelo Instituto Nacional de Saúde Mental e por mais de uma empresa farmacêutica. Agora sabemos que mostramos o material genético dos dois Galvins, com base em estudos científicos que nos ajudariam a entender melhor a esquizofrenia. Ao analisar os DNAs deles e compará-los com as amostras genéticas da população em geral, os pesquisadores encontram mais próximos avanços significativos no diagnóstico, tratamento e atenção à prevenção da esquizofrenia, observa o escritor. Durante muito tempo, Galvin não tinha ideia de que poderia estar ajudando outras pessoas e o quanto a contribuição deles tem sido promissora.” “Isso o que te fazia mais feliz”, lembra Kolker. Pudemos descobrir que a esquizofrenia realmente tinha uma origem genética. De repente, Mimi estava pronta para falar mais sobre o passado. “Como você passa por uma infância tão complicada e encontra seu próprio caminho no mundo? E como você se revalida ou se relaciona com sua família?”, ele pergunta. “Ou o simples fato de querer continuar fazendo parte daquele grupo de tantas experiências traumáticas me surpreendeu. Por que não começaram na primeira oportunidade e nunca mais voltaram?” “Todos nós desenvolveremos maneiras de nos mantermos conectados nos próximos anos.” “Com Lindsay, por exemplo, pude ver como suas atitudes em relação à família estavam mudando.” “Primeiro, ela quis ir depois, depois viu uma batida. Na sequência, ela quis resgatar umas duas enfermeiras que ainda precisavam de ajuda e, por fim, se estabeleceu em um papel de zeladora muito parecido com o que havia desempenhado por muitos anos”, digamos ou autor. “Quando ela era criança, ela não queria que existíssemos. Agora, ela passa grande parte de sua vida cuidando deles.” Lindsay vive há décadas tentando entender sua própria infância — e esse projeto continua do pé. Ela aprendeu que a chave para entender a esquizofrenia é que essa chave permanece distante e vaga. Há uma lista de sintomas, várias formas de apresentação da doença e indicadores que são modificados de acordo com cada paciente. Os psiquiatras dizem genericamente que causa “afrouxamento das associações e pensamento desorganizado”. No dia em que ela e Irmão subiram o morro, Donald continua recitando a ladainha religiosa — ou é por isso que, por tanto tempo, manteve fixa a ideia de que era um pedaço de pó. instituição onde mora, levanta-se, pronto para ir. Ele sabe que quando Lindsay o visitar, ele deve levá-lo para ver a família. – Este texto foi publicado originalmente em https://www.bbc.com/portuguese/geral -6327634 9

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